通勤定期代が~

旦那の通勤定期、6か月で30万円を大幅に超えました

高~い!!
その上、立替払いで、4月中には貰えない様子・・・

ひぇぇぇぇ・・・・黄金週間、どうやって過ごせと??
ご無体なぁぁ


旦那よ、よ~く聞いてくれ!
「財布落としても定期落とすな!!」


しかも、定期代分、年収はアップすることになるので、
保険料も税金もその他もろもろ、来年はたぶん増?。
な~んか、ふんだりけったり??

旦那不在

旦那の勤めている事業所が3月末で閉鎖します。

もともと忙しい職場だったんだけど、
閉鎖のドタバタで、3月は、
平日はほとんど泊まり込み、土日祝日はすべて出勤。
残業手当なんかつくはずもなく、
代休も取れるはずもなく・・・。
厳しいですねぇ。
ご苦労様でございます。

そんなわけで、期間限定(?)の疑似母子家庭です。

私はと言えば・・・・
「弁当作らなくていい~」と内心ホクホク。
まぁ、アリスが毎朝5時ころ叩き起こしてくれるので、
寝坊はできないんだけど(笑)。
お弁当のおかずを考えなくていいだけで、
とっても楽ちん。

春休みや土・日はショートや行動援護を入れて、
「二人きりでずっっ~といる」・・・とならないようにしているんだけど、
何日かは二人きりで過ごす日もあります。

いや~時間の流れるのの遅いことったら。
アリスもさぞや退屈だろうなぁ。

車で一時間程度の水族館付博物館に行って、
駆け抜けるように魚を見て(水槽の光の反射を楽しんで?)、
自販機でジュースを買って飲んで、道の駅で肉まん買って食べ・・・。
それか、大型スーパーに行って車椅子で散策してジュース買うか。
結局、「ドライブ+飲食(店では食べない)」なんだよなぁ。

雨降りや寒い日は、外に出たいけれど出るの嫌!と怒るのが困りもの。
いったい、どうしろっていうんじゃ~!

「趣味」というのがないのが辛いですね。
ブロック遊びやお絵かきや、好きなことはあるんだけど。
そんなに続かないし、ずっとそればかりというのもなんだし。

あっ、趣味ありました。
一番の趣味は~~
私の目を盗んで「だめ!と言われている事をやる!」・・かな。

「もう、いい加減にしなさい!!」
たぶん、私の雄叫び、家の外にまで響き渡っている(笑)。


旦那、4月からは、関連会社へ出向ということになります。
仕事の内容が今までと全く違うし、面識の全くない人たちばかりなので・・・
最初はちょっと大変かな?
今よりも勤務地は遠く、片道2時間半??
通勤時間は延びるけれど、始まりの時間は遅くなり、
乗り換えも楽になり、ずっと座っていられるからいいそうな。

それにしても・・・
「ちょっとアリス見ててね」と頼むと本当に見ているだけで、
「ちゃんと止めろ(注意しろ)よ!」とかいっつも思っているけれど、
休日にもずっといないと不便ですね~。

旦那、4月になったら土日休めるかな?
休めるといいなぁ。

デリケートなお腹?

またまた更新できないうちに月日が経ってしまいました~。
困ったものだ。

白内障の手術をした母は、
実に5週間も眼帯と仲良しの生活をしたけども、
今はお風呂も入れ髪の毛も洗え・・・もう大丈夫。
ゴーグルのような眼鏡をかけながら、
市民農園で畑仕事に精を出しています。

アリスは、あいかわらず元気です。
元気すぎて元気すぎて(笑)。

ここ4カ月近く、リスパダールの副作用か、
頑固な便秘に悩まされています。

シンラック液使ったり、ウイズワンα使ったり、最悪浣腸したり。
もちろん、発酵食品や、繊維食品や、粉寒天やら・・・
いろいろ努力はしているんだけど、でないですね~。
出ないというより、便意を全く感じないみたいで・・・。
薬の副作用なら、まぁ、仕方ないのかなぁ。

で、何が困るかっていうと、薬の量がとってデリケート。
シンラック液は就寝前に水に溶かして服用させているんだけど、
13滴だと出ないけれど、15滴だと下痢して頻便とか。
13滴を3日続けると頻便になるので、3日目は10滴にするとか。
普通は浣腸20mlだけど、前日便秘薬使っていて出ないなら7mlとか。
10ml使うと、そのあと半日以上、頻便になるとか。

なんか、化学実験??てな気分。

ヨーグルトの牛乳割一気飲みしても平気のへっちゃらなのに・・・
デリケートなんだかなんなんだか・・・不思議なお腹です。

頻便は悲惨・・・10分おきにほんのちょびっとのうんち。
パンツが何枚あっても足りませ~ん。


ところで、2ヵ月連続月2回の生理がありました。
pmsらしいアリスが月2回の生理って事は・・・
2ヶ月間ずっっ~と、イライラわーわーとしていたわけで…。
また、小石口に運びだしているので、たぶん貧血も復活?

で、いろいろ考えたのですが・・・
「命の母ホワイト」なるものを試してみることにしました。
効くかどうかわからないけれど、まぁ、「だめもと」ということで。

少しでも効いて、リスパダールの量も減って、
便秘も解消されるといいなぁ。

「早く、婦人科紹介してもらって行けよ!」とも思うんだけど、
症状とか説明できないしなぁ。
どこが痛いとか、重いとかも分かんないし、
いらつくとか、気分が沈むとか、本当のところは分かんないし・・・。
ピル処方されても、不快感とかあってもわかってあげられないし・・・
(命の母ホワイトでも同じと言えば同じなんだけど)
ちょっと、躊躇してしまいます。

そんな優しい事言いながら・・ものすご~く荒れている時などは・・・
「いっそ、卵巣取っておしまい!」と時々思っていたりする鬼母ですが。

さ~て、春休みだ~
頑張ろう!!

母の白内障その2

先日、全身麻酔で行った母の白内障の手術、
2時間ちょっとかかりましたが、無事終了しました。
全身麻酔からも無事生還。よかった!

翌日、眼帯を外してみると・・・・「見える!」と大喜び。
視力そのものは一番上がぎりぎりで、矯正しても視力は出ないので、
不自由な面もあると思いますが・・・・
それでも白内障になる前よりも視力アップ。
本当に良かったです。

眼の赤味が普通より遅いようですが、これは仕方ないですね。
眼帯生活はまだしばらく続くようです。
まだ、「見える」生活はお預けですが、
眼帯を通して明るい光を感じるそうで、
「世の中が明るくて、気持ちがいい!」と喜んでいます。

お風呂も、もうしばらく我慢かな?
今は、術後の感染が何よりも怖いですものね~。
ガマンガマン。

ところで、義父や知人などが、皆さん「日帰り手術」で行っていたので、
それが普通なのかなぁ・・・と思っていたのですが、そうでもないみたいでした。

母が手術した病院は、原則1泊だそうです。
特に認知症などないお年寄りでも、
目薬のさし間違いや洗顔などの「うっかりミス」が結構あるそうで、
そんなことを防ぐためにだそうです。

いろいろな周囲の人に話を聞いてみると、
普通の白内障の手術でも、1拍入院というのは珍しくなく・・・

義父の白内障の手術は、両眼とも病院に行き帰宅まで2時間。
翌日病院に行き眼帯外し、その後は目薬さしながら2日後と1週間後に通院するだけ。
これはこれで、今になって考えると・・・
感染予防の面などからはちょっと怖かったのかも??。

病院や医師の考え方で、本当にいろいろなんですねぇ。


母の白内障

昨年から薬で様子を見ていた母の白内障ですが、
先日の診察でかなり進行している事がわかりました。
このままでは緑内障!ということで来月の頭に手術することに。

母は弱視で、眼振やら何やらいろいろと難しい眼の持ち主です。
手術しても、結果が芳しいとは限らないらしいけど、放っておけば確実に失明。
手術前日午前中に入院し、全身麻酔で手術を行うことに。
手術してみて、問題があったら即大学病院に搬送して手術するらしい。
今のところ、3泊4日の入院予定です。

普通なら日帰り手術で済むのですが・・・なかなか難しいですね。
実を言うと結構心配なのですが・・・・お医者に任せるしかないですもんね。

とりあえず手術の日は東京にいる長男に行ってもらうことに。
手術の経過次第ですぐ行けるように段取りをしておかねば。

退院の日は金曜日。
夫に午後から休んでもらいアリスのお迎えを頼めば、
金曜の午後早い時間には母のもとへ行けるのだけど・・・。
退院してからもあれやこれやと不便かもしれないし。
丁度、週末+平日1日でショートも頼んでいたし。

「来なくていいからね!他の手術や、もっとヨボヨボになったら頼むから」
「退院はタクシー使うしね、全然大丈夫だから」
先手を打って断られてしまった・・・。

何事もなく手術が終われば、父が簡単な料理などもできるので、
私が行かない方が母はゆっくりできるかもしれないなぁ。
いくら言っても、あれやこれやと気を使ってしまう人だし。
父は聴力がほとんどなくなっているので、
人が一人増えると大声が倍飛び交うことになるしなぁ。

あぁ、でもやっぱり心配。
長男に様子をよく聞いて、ちょっとでも不便していたら行こう。

こういう時は、つくづくもっとそばに住んでいたら・・・と思いますね。
新幹線乗って、在来線に乗って私鉄に乗り換えて・・・5時間弱かかるものなぁ。

とにかく、無事に手術が終わりますように!

温水洗浄便座

ずっとアリスのいたずらが怖くて避けていたんです。

でも、頑固な便秘が続き・・・。
しくしく泣くんです~大物を出す時に・・・。
時々、ペーパーに血がつくんです~。

うぎゃー!!と泣かれても平気なんだけど、
しくしく泣かれると胸が痛む私。

そして、アリスに大甘(?)の夫がとうとう言いました!!
「ウ○シュレットにしよう!!」
もっとも、この人、自分が欲しい節もあるのですが、
お尻が痛い人たちのために便座交換と相成りました。

もちろん節約のため、自分で取り付け。
価格.comと楽天市場とヤフオクと近くの店舗数件で性能と価格調査。
お安くゲット!

アリスが眠った後に、ごそごそと一人で暖房便座から交換しました。
思っていたよりもずっと簡単。
ねじを数回回すだけの作業だった!と言っても過言ではないって感じ。
取り外し取り付けは10分もかからなかったかな。

朝起きてきて、新しいトイレに不思議そうなアリス。
でも、いたずらすることもなく使用できています。

ただ、脱臭の音が気になるらしく、集中していきめない・・・。
座ると自然と働く脱臭機能は「切」にして、
必要に応じてボタンを押して使っています。

最初は「洗浄」にするとびっくりして立ち上がっていましたが、
今ではにや~りとしているアリスです。
結構気に入ってくれているのかな?

便座に座らないとリモコンが働かない機能になっているのですが、
この機能は、すごくありがたい我が家なのでした。

必要ないよなぁ~と思っていた私ですが、
使ってみると結構良い感じで・・・・。
温水洗浄便座なしではいられないお尻になる日も近いかも。


どうなるかな?卒業後

アリスも来年度は高等部3年生。卒業の年です。

ということで、作業所での就業体験やら就労に向けたケース会議やらが行われ始めています。

アリスの卒業の年は、法人への移行や新たな生活介護事業所の開設などで、比較的枠があるのでは・・・?と期待されていました。

が・・・自立支援法の廃止により、混迷してきた様子です。
新たな制度では、重度の人々の扱いがどうなるのか・・・。
(ボーダーや軽中度の人々にも同じことが言えますが)。
各事業所も、安易には重度の人を受け入れられない状況になっています。
手厚くなるのか、その逆か・・・・。
実際に施設・事業所を運営したり利用する立場では、
言葉面にいくら一般受けする綺麗ごとが並べてあっても役に立たないですもんね。

また、「介護職へ移行」か何なのか詳しくは分からないのですが、
新たに事業所を開設したため新たな人手が必要となり(でも、知識や経験のある人は集まらない)、失業などされてしまった専門知識も経験もない人をたくさん雇い・・・。
結局、ペーパーの上では利用者対介護者の人数は十分に見えても、
実際のところ、事故等が多発し始めている事例もあったり・・・。

なかなか、先が見えない状況です。

自立支援法を廃止するのはいいけれど、
廃止してどうするのか・・・検討して青写真を示してから廃止の意思表示をしてもらいたいですね。
現場や利用者は混乱するだけです。


今年は、今は児童のショートを利用していますが、成人のショート先も探さなければ。

アリスの住む地域は、もともと入所施設の数がとても少ない地域なのですが、
さらに「地域へ」の相言葉のため施設入所枠がなくなり・・・。
保護者が病に倒れたりしても行き場がない成人の人がたくさん現れています。
この人たちが、「ロングショート」といい、1週間くらい単位であちこちの入所施設を渡り歩いてショート利用しているため、本来のショートの利用ができなくなっています。
本末転倒だよねぇ・・・。

まぁ、とりあえずは、現状の中で努力するしかありませんもんね。

「卒業おめでとう!良かったね!!」
・・・・そう言えるように、今年1年頑張りたいと思います。

カンガルーの気持ち?

夫は、寝ている間に毛布も布団もどこかに放ってしまいます。

で、明け方に、とっても寒くなるんですね。きっと。
川に落ちる夢とかを見て「うおぉおお!!」「ぎゃぁぁ!」とか叫ぶ、
とってもとってもとっても迷惑な人です。

軽い睡眠時無呼吸症候群もあるので、
そのせいかなと思っていたんだけど・・・・

それ用のマウスピースをしている今でもそうなので、
雄たけびの原因を探るべく「毛布布団蹴散らし」と「明け方雄たけび」の観察日記をつけてみました。(←うそ)

で、「この雄たけびは寒さのせい!」と結論付けた私、
いろいろと対策(?)をしてみました。

①毛布の4角にループをつけ、布団カバーの中に布団と毛布を一緒に入れ布団カバーのひもで固定。
・・・・「毛布にカバーをつけると暖かくないらしいし、布団ごと蹴散らす」で却下。
②掛け布団に太ゴムをつけ、ゴムをマットレスの下に通し固定。
・・・・「こんなものでは、役に立たない寝ぞうの悪さ」で却下。
等など・・・・・

どれもこれも効果なく、ネットで調べ・・・よさげなものを見つけ購入!
その名は「寝袋タイプ敷きパット」!!
どんなものかは・・・・検索してみてくださいませ。

ふかふかの生地で暖かいです。
上の生地は「毛布」というにはちょっと薄めかな?
夫はこの寝袋部分に、毛布と掛け布団を入れ込みチャックを閉めています。

「ワタシハカンガルーノコドモニナリマシタ」だそうです。
とってもお気に入りの様子。
今のところ、朝目覚めるまで静かに寝ています。

そして・・・夫にとってはもう一つ効果(?)が。

「超早起きアリスに襲われ無理やり起こされない」
うきゃ~とパコンと一発はたいてあきらめ去ります。

もっとも、それは私の災難。
気配を消して髪の毛の先まで布団に潜りきっていても、
私の布団をはいで起こしてくれたり、潜りこんでくるので~。

雄たけびで起こされるか、布団はぎで起こされるか・・・
私の受難の日々はまだまだ続くのか??
私もカンンガルーの子供にりたいなぁ。


ちなみにアリスも使用しているのですが、
一度寝袋から出たら自分では入れず・・・・
修業の日々を送っております。

おいしくないよ~

アリスは「鉄分入りふりかけ」を食べています

にこにこ、特に嫌がりもせず食べているので、
どんな味かなんて気にもとめなかったんだけど・・・・

さっき、ご飯に振りかけて食べてみたら・・・・

うっげぇ~おいしくな~い!!
「鉄分はいってま~す!」って味がしっかりします。

直後にすごく味の強いものを食べてごまかさないと耐えられな~い!

よく、ご機嫌で食べられるなぁ。
いや、食べてくれるから助かっているんだけれど・・・

アリスの味覚はやっぱりわからな~い

ゆ~きやこんこ

いや~、久々に降りました!

朝は、大雪注意報だったので予定通り新学期開始。
でも、お迎えのころには警報に変わり・・・ずんずん積もりました~。

帰りのバスは、バス停に50分くらい遅れての到着。
バスを待っている間に車が雪に埋もれかけました・・・(←おおげさ)
学校は、自宅よりもっと降雪量の多いところなので、
スクールバスが出ただけでも良しとしましょう・・・。

今日は給食がない午前中の日課だったので、
子どもたちはさぞやお腹がすいたことだろうなぁ。

今はやんでいますが・・・中途半端に融けていてぐしゃぐしゃ。
朝はツルツルに凍っているだろうなぁ・・・・。
登校のころはまだ融けているわけもなく・・・覚悟して運転せねば。

ちなみに旦那の実家は、車で50分くらい離れたところですが、
「雪の重みでふすまもガラス障子も開かな~い」だそうです。
除雪車が貯めていっている雪がすでに人の背の高さを超えたそうな・・・。
週末は、屋根の雪下ろしに行かねば!!

住んでみて初めてわかる雪国の大変さ。
雪のない地域に生まれ育った私は、未だに慣れることができませ~ん。






最重度精神発達遅滞と広汎性発達障害

「ストレートな知的障害者と自閉系の障害者は全く違う」
そういう言葉を目に耳にすることがあるのだけど、
私には、この両者の区別がよくわかりません。

いや、正確に言うと、
広汎性発達障害を伴わない最重度の精神発達遅滞者と、
精神発達遅滞を伴った広汎性発達障害者の違いがわからないんです。

アリスは、最重度の精神発達遅滞で、広汎性発達障害です。
広汎性発達障害は、最近診断された障害名。

小さいころから、コミュニケーション面に凹みがあったのですが、
なんせ、認知面1歳ちょいに対してコミュニケーション面は8カ月程度・・・
ずっと、そんな発達段階でした・・・・。

最近、認知などの能力が少し高まってきたのですが、
これに比例してコミュニケーション面が発達してこないので、
本人には、かなり辛いことが増えてきたようです・・・・??。

う~む・・・このことが、自閉系の障害児ってことなんだろうか?
自閉系ではない知的障害の場合は、このギャップに苦しむことはないって事?

自閉系という言葉で表現してしまうのはかなり乱暴。
いろいろなタイプ、程度があることは百も承知してますが・・・・。


「異食」という問題行動は、どちらの場合でもあるらしいのだけど、
これなんかはどうとらえていったらいいのかなぁ?

何かを叩き続けるとか、体を揺さぶり続けるとか・・・。
痛みなどにはとっても鈍感。指の爪はいで流血してても平気。
これも、どっちのタイプでもあるよなぁ。

「こだわり」も必ずしも自閉系のみの持ち味ってわけでもない気がするし。

睡眠障害もどっちでもあるよなぁ。
多動もしかり。

人の目を見れるかどうかとか、人懐っこいかどうかなんてのは、
どっちのタイプでも個体差のような気がするしなぁ。
どっちのタイプでも、自己中な面が強いように思うけどなぁ。

アリスの場合は、視線が合いにくいな・・・。
小さなころの人みしりは尋常じゃなかったけど、これは兄も同じ・・・。

アリスは、斜視の上に、視覚優位とは思えないのだけれど、
ちら見でかなりのことを瞬時に判断記憶する能力は自閉系の持ち味?

他の子供と遊ぶということはないなぁ。
でも、一人遊びができるほどに発達もしていない…
発達段階的には、子ども同士で遊ぶのはまだまだな発達段階かも。

相手の気持ちを読み取るのが苦手。
思っている事、感じている事を相手にうまく伝えられない。
う~ん・・・アリスの場合、相手の表情読みとれているかは怪しい。
相手に伝えるなんて、方法以前に伝える必要性を認識していない。
これも、どこまでが純粋な知的障害で、どこからが自閉系なのかって難しいなぁ。

アリスの場合、ずっと昔からそんな感じだったものなぁ。


最近、どんどこどんどこと・・・いった打楽器系の音楽を聴くと、
手で床や壁を叩いてキーキー騒ぐようになってきたけれど、
これは嫌がっているんだよなぁ・・・・。
(喜んでいるのではなく、困ったり嫌な時のしぐさなので)。
純粋な知的障害の場合は、傍目で見える通りに喜んでいるけれど、
自閉系の場合は本当は嫌がっていることもあるって感じの違い?


う~む・・・・
最重度の精神発達遅滞は、
み~んな広汎性発達障害予備軍って考えると納得できたりして。
要は程度問題なだけ。
単に、ちょっと昔までは、
「自閉症」や「広汎性発達障害」という理念がなかっただけ?

なんか・・・・自閉気味ではない最重度の精神発達遅滞児者の方が
稀有のような気がする今日この頃。

でも、違うんだろうなぁ・・・難しいなぁ。


セロトニンを回収する働きをするたんぱく質の不足。
自閉症の人はそうでない人より3割程度少ないことが分かったらしい。
(知的障害を伴わない高機能自閉症の人で調べたそうです)
脳の帯状回で不足すると「相手の気持ちがわからない」
視床で不足すると「こだわり」の症状が強まるそうな。


う~ん・・・

脳の発達が未発達であったり損傷を受けたりといった事。
遺伝子レベルでの各種物質の生成の過多や不足。
こんなあんなが複雑に絡み合っているわけかぁ・・・・

脳の損傷や未発達な部分に加え、
そのなんちゃらというたんぱく質の不足量の度合いや、
不足している部分の組み合わせで、
いろいろな症状が出てくるというわけかなぁ。

どうでもいいようなことなんだけれど、
なんかとっても気になってしまう。

う~・・・・わからん
すっきりした~い。

異食と貧血

明けましておめでとうございます!

今年もよろしくお願いいたしまする。


ところで・・・・
もし、突然、異食を始めたら・・・
もし、新たな異食のメニューが増えてしまったら・・・

特に生理の始まった女の子(人)の場合、
貧血を疑ってみたほうがいいかも。

そんな事を、わが娘の姿を見て思っています。


娘のアリスは、昨年秋にちょっと重症な貧血が発見されました。
そして、このアリスには、異食があります。

昨年春ころからは、砂利より少し大きな位の、
噛砕ける程度の小石に対するこだわりが強くなり、
自分から小石を探しに行き口に入れていました。

本当にいろいろなものを異食してしまうのですが、
重い精神発達遅滞もしくは自閉系の発達障害によるもので、
異食をやめさせるストレートな手段などなく…
気長に発達していくのを待ちながら、同時に、
どんな時に異食行動が出るのか観察しながら、
不安定行動のもとを探って対応策を考えていくしかないなぁ・・・
そんなふうに思っていました。(今も思っているわけですが)。

ところが・・・

貧血治療で鉄分を補給しだしたら、
小石に対する異食がぴたりととまりました。
土の異食も頻度が減ってきています。

どうやら、本能的に小石や土に含まれる鉄分を求めていたようです。
さすが・・・野生児!!

他にも、氷を尋常ではないほど求めていたのですがこれもなくなりました。
「氷を食べたがる」も貧血の症状としてあらわれることがあるそうです。
もっとも氷は、単に「寒い季節になったから」かもしれませんが・・・。

本当に、早く気付いてやれず、かわいそうなことをしてしまいました。

障害のある子(人)が、パニックや不安定な行動が強くなった時には、
原因の一つとして、身体的な不調を疑うのは基本だと思いますが、
「痛い」「痒い」「しんどい」といったそんな面ばかり考えていました。

でも・・・偏食がある人も多いし、
栄養の偏りや不足が不調の原因であっても不思議じゃないですもんね。
突然ではなく、じわじわじわじわと症状があらわれてくる・・・・・。
本人、症状を訴えられないしなぁ。
やっかいですねぇ。

しかし、目からうろこ、勉強になった出来事でした。













母は金欠、アリスは貧血

いや~ん、お金な~い!
お正月のお酒とお刺身買えないかも~!?

アリス兄が帰省すると、なぜだかお金に羽が生えます。

げげげの鬼太郎みたいな髪型だし~(←夏の帰省時が最後の散発)
靴がぱこぱこしているし~(←春に上京する時買ってあげた靴)
「東京は暖かいから~」と震えているし~(コートをお持ちでないらしい・・・)
旅行鞄壊れているし~(その鞄、持ち歩いたら危険だって・・・)

散髪行かせて、靴や服やら買いに行って・・・
なぜだか気がつくと、私の靴も買っちゃっているし~
(だって、今の靴、犬の散歩に行くと、朝露で靴下濡れるんだもん)
あぁ、困ったものだ~・・・・

来年は、これ以上旦那のお給料とボーナスが減りませんように!!


ところで、ちょっと思い当たる節(お風呂上がりに横になる等)があって、
9月半ばに、行きつけの病院でアリスの血液検査をしてもらいました。

結果は・・・心配どんぴしゃり!
少々強い貧血(ヘモグロビン値8.5、MCV値68.5)でした。
食事の工夫でどうにかなるレベルではなく、
スローフィーという鉄剤で治療を始めたのですが・・・

もともと体質的に便秘になりやすいのですが、
スローフィーを服用するとひどい便秘に。
シンラックという便秘薬も使うのですが、やはり排便が不規則。

もともと、便秘になると、苦しいためか不安定になる傾向があり、
不安定になるといきむことができなくなり・・・・・
(排便行為って、アリスにとっては訓練と習慣のたまものにすぎず、
一定量溜まったら自然の摂理で排出・・・という感じではないので・・・)
恐怖の不安定スパイラルに突入しかけてしまいました。

便秘になりにくい鉄剤を病院の先生に探していただいていますが、
とりあえず、「鉄分入りふりかけ」でしのいでいます。
それにしても、世の中にはいろいろな製品があるんですねぇ。

鉄剤って、吐き気がしたり気分が悪くなったりという話も聞くけれど、
アリスにはそんなこと伝える能力はないからなぁ・・・
よくよく観察してあげないと・・・ですね。

体質に合うお薬が見つかるといいなぁ・・・・。

大変ご無沙汰しておりました

気がつけば、なんともう年末ではないですか!
皆さま、お元気でお過ごしでしょうか?

8月にパソコンがとうとう壊れ、新しくした矢先に、
実家の父が体調を崩してしまいました。
ネットは繋いだものの、あれこれ慌ただしくブログまでは手が回らず・・・。

そうこするうちに、実家の母に少し看病疲れが出てしまい・・・
でも、有難いことに、二人とも大事には至らず元気を取り戻し、
やれやれと思っていたら、今度は旦那の父が白内障・・・
あれやこれやと理由をつけ、病院に行くまでに手間と時間がかかり、
やっと連れて行けたと思ったら病院と喧嘩(?)して他の病院探し・・・
先々週、やっと片眼を手術。来月残りの方の目を手術です。
よくよく義父の話を聞いてみると・・・
見えなくなってから1年以上も黙っていたそうな!。こら~!!

しっかし、病人がいると、なんとなく落ち着きませんねぇ。
というか、帰省旅費貧乏&時間がな~い!!でした。
やれやれ・・・。

アリスもアリス兄も、私も旦那も、皆元気です。
先月、久々にアリス大荒れの1か月が訪れ、リスパダール増量服用中。
今は落ち着きを取り戻していますが・・・
リスパダールの副作用か、食欲大魔神と化し・・・
あぁ、食っちゃ寝のお正月がこわ~い!!
(いや、「寝」はないか・・・食っちゃ食っちゃ食っちゃドライブ?)

アリスは、つい先日インフルエンザにかかりました。
実は、夏休みにも2回インフルの検査をしました。
今度が3度目・・・3度目の正直でした~。
いや、もう、当然のごとく、回を増す毎に検査拒否は凄まじくなり・・・。
大変でした~!

火曜日の昼に「微熱&急におとなしい」と学校から連絡。
夜38.9度の発熱があり、翌日の朝一番で病院に行き、タミフル服用開始。
水曜はずっと38.9度でしたが、木曜の朝には平熱になり、
ぶり返すことはありませんでした。

熱がある間もずっと食欲旺盛で、にこにこご機嫌。
しかも、手足や触った感じでは熱がなく・・・・
目が少し充血している程度で、咳はなく鼻水もほとんどなし。
計ると38.9度だけど、傍目には病人らしくないお嬢さんでした。
水曜日の朝も、学校行く気満々でした・・・。
結局、火曜昼に発病し、木曜朝には元気に。
びっくりするほどの快復力!

担任の先生の観察力&素早い連絡のおかげかな?
即、安静&観察体制をとれて、早めの診察とタミフル服用できたので。

金曜から、私は腹筋胸筋が痛くなるほどのひどい咳が。
1週間程悩まされましたが熱はなし。
検査はしなかったけれど、インフル貰ったのかなぁ??
そして・・・・回復とともに冬休みに突入~!!

冬休み直前の貴重な時間が失われてしまったのでした~。
そんなわけで、大掃除はもう今年はなしで~す!
異食のあるアリスのいる時の掃除は危険なんだも~ん!←言い訳

来年は、ボチボチとブログも更新できるかな?
ずっと、楽しみにしていたブログにもお邪魔できるかな?
頑張ろうっと!

学べよ、遊べ、旅せよ若者

長男の通う大学では、
夏休みに1週間の実習があります。

長男の学科では・・・遠泳がメイン。
(体育会系の学科ではありませんが・・・)

長男は自慢じゃないがあまり泳げない。
試験受ける前から、「あ~どうしよう」と悩んでいたっけ。

でも、心配は無用(?)でした。
泳げない学生は夏休み返上。
事前に1週間みっちりと、
プール補習なるものを行ってくれます。

長男、25m位しか泳げなかったのですが、
プールで1km泳げるようになったようです。
たった1週間の補習で・・・・すばらしい。

来週はいよいよ海に出て、実習本番です。
「死んだ人はいません。おぼれかける人はいるけれど・・・」
先生方は学生を勇気付けてくださっているようです。
毎年脱走計画が立てられるらしいですが、
必須なので、脱走しても来年再挑戦させられるだけ(笑)。

それにしても・・・
「泳げるようになった」
これって、すごい財産だと思うなぁ。

普通、大学で、こんなこと教えてくれないよ。
これからも、ビシバシ鍛えてやってください。

それにしても、夏休み実質1ヶ月弱。
宿題たんまり、しかも夏休み明けが試験。
厳しいですねぇ。

そんな中でも、サークルとバイトはしっかり予定。
バイト代貯めて沖縄離島に10日間も行くんだって。
若いっていいなぁ。
学べ、遊べ、旅せよっ!!

ただ、ほとんど帰省できないのが、ちょっと寂しいなぁ。
まぁ、青春を謳歌している(?)事を喜ばないと・・・ですね。

いつの間に?

時々、アリスをからかって遊んだりします。
いや、「言われていること、どの位わかるかな~?」の確認?。

で、昨日もやってみたんです。あまりに暇だったし。

「おうちの冷蔵庫ね、お金を箱に入れないと開かないんだよ~」
「???」
「冷蔵庫、お金入れるの。ちゃり~んって。箱に。」
「????」
「お金入れると冷蔵庫開くんだよ~。ほら、あの箱だよ」

「お金」「箱」「冷蔵庫」。
この3つは、言葉とブツが結びつくはず。
さ~て、どう理解できるかな?

すっごいまじめな顔で母を見つめる。
この顔がかわいくて、ついついからかってしまうんですよね~。
時々、この後とんでもないことになったりするんだけど、
後先考えずについつい・・・・。(←愚か者デス)

で、まじめな顔してたと思ったら、急にダッシュ!
クローゼットの扉を開けて、中からへそくり貯金箱を取り出し、
ダダダッっと戻ってきて母に貯金箱を押し付ける。
貯金箱、箱型の缶で、まさしく箱だよなぁ。
思わず受け取ると、次に冷蔵庫へダッシュ!!

う~む。
言われていることは今ひとつわかっていないけれど、
でもすごく考えているということは判明。すばらしい!。

それにしても・・・・・
いったいいつの間に、へそくり貯金箱の事、知ったんだろ?
アリスの前で、お金入れたり出したことないんだけどなぁ。
旦那にぽいっ!って渡されたら困るもん。
う~ん・・・覚えていないだけで、やったのかなぁ・・・?
きっと、やったんだよねぇ。
う~む・・・記憶力もすばらしい!・・・のかも?

トラウマ?

最近何日か連続で、真夜中に何度も、
笑顔のアリスに「起きて~」と起こしてもらった。
暴れるなんてことはなく、おだやか笑顔だったんだけど。

あ~、以来眠れなくなってしまったよ~。
なかなか寝付けず、
アリスはお利巧ちゃんに寝ているのに、
アリスが起き出したような気がして何度も目が覚める。

昨年の、長期間連続不眠大暴れが思い出されて、
現実と関係なく、体が勝手に反応してしまう感じ。
う~ん、強烈だったもんなぁ。
けっこうなトラウマ?
抜け出せたと思ったんだけど、
頭の中の負の記憶は、けっこう厄介だね。

今はもう大丈夫なんだと自分に言い聞かせ、
大丈夫な要素を書き出してみたり、
自分を落ちつかせ前向き思考にと努力するけれど、

一度、心の底に住み着いてしまったものと
上手に付き合っていくのはなかなか大変だなぁ。

ただ、自分の心の状況がわかるので、
抜け出せるのも時間の問題だとは思う。
先の見えない閉塞感も不安感もないしね。

こんなふうにして、母は強くなっていくんだねぇ。

どうなるのかなぁ

障害者自立支援法、見直しがされていますね。
法律は出されたものの、具体的な政令や省令はまだ不透明。
どうなるんでしょうねぇ。

応能負担に変更とか、
障害程度区分が障害支援区分になるとか、
資産用件はなくなるとか、
地域差がなくなるよう予算措置するとか、
生活介護事業所の人員配置は
障害程度区分の平均から個別に配慮とか・・・・・
私的に気になる部分がてんこ盛りの内容。

いろいろと言われているけれど・・・・
時期を追って微妙に変わってきている?ようだけど・・・
大きく変わるような、実際はそれほどでもないような??。

課長会議の資料とかつまみ読みしてみるけれど、
素人に本当のところがわかるはずもなく。

施行されるのは来年?
区分などが変更になるのは24年4月?
まだまだ、検討段階なのでしょうね・・・・。

「完璧!!」なんて法律や制度はあるわけないけど、
少しでも利用しやすいものになってくれるといいなぁ。

制度を実際に運用していくのは県、そして市町村。
現状でも、予算規模や考え方によって、
障害者自立支援法という同じ法律・制度のはずなのに、
実施されている内容が地域で全然違っているのが実態?。
障害程度区分なんかも、地域によって違う判定出ているし。

身近な行政の方々と、反目しあうではなく、
障害者側もできることはする努力をし、
行政側も理解しきめ細かな融通の利く運用をして頂いて、
生きていきやすい制度が運用されていくといいなぁ。
理想だけど、そうできると信じたい。

政権がどうなるかで、今後煮詰められる中身は、
微妙に変わってくるんでしょうかね。
知事さんや市長さんがどんな考え方なのかもすごく大事。

とりあえず、選挙には行かなくちゃ!!

真夜中の襲撃

夜中の2時頃、気持ちよく寝ていると、
ごそごそと私の布団に忍び込んでくる人がいます。

旦那ではありません。だいぶ小柄な人です。

もぞもぞしていたかと思うと、熱い息を吹きかけてきます。

私の頬を両手で包み込むようにさわり、
自分のおでこを私のおでこにやさしく当て・・・・・

「ゴンゴンゴンゴン!」と思いっきりぶつけてきました!
私のことを布団から追い出すまで続けます。

痛いなぁ!もうっ!!

枕もとのスタンドをつけると・・・・
アリスが布団から顔だけ出して、ニコニコしています。
静か~に微笑んでいる感じです。

「まだ夜中だよ、もう少し寝ようね」
部屋に戻すと、あっという間に寝付いてくれるんだけど、
2時間くらいするとまたやって来ます。

昨日は3回も襲撃を受けてしまいました~。

なんなんでしょうねぇ。
まぁ、笑顔がかわいいので許しちゃうけれど・・・・。

これが、毎夜のことでないことを祈るのみです。


やっぱり、特別仕様?

先日受けた、発達検査。

おぼろげながら絵が認識できだした様子。
「名詞を聞いて、その絵を指差す」
なんとなく、全問、それらしくつんつんしている。

身振りサインで「名詞」を表現するのは
発達的にも機能的にも生涯無理(複雑なんです)。
音声言語も、これまた発達的にも機能的にも無理。

そしてもうひとつ、
その意味あいが今ひとつはっきりしないながらも、
生活の中で指差しがほんの時々出だした。

ということで、今は安定している時期でもあるし、
欲しいもの、したいことを伝える手段確保を目標に、
生活全般の中にさりげな~く、
カードを取り入れていってみようかということに。

「これはもしかしたら」「可能性はあるかも」
といった、だめもとのチャレンジですが。

「絵を認識できる」と「選択して示せる」の間には、
地球とマゼラン星雲位の距離があると思いますが、
まずは一歩踏み出してみないと始まらない。

で、絵カードなるもの探してみたんだけど・・・
なかなかないですねぇ。

できるだけ実物に近い絵か写真。
シンボル化されているものが多いんだねぇ。
これじゃ、理解できない。
写真も影が変に映りこんでいたりで何かわかりにくい。
まぁ、どの子にも「どんぴしゃ!使いやすい!!」なんて、
そりゃ、無理だよねぇ。

一日に数回使うのが限界だと思うし、
動詞も形容詞もいらない。名詞だけでいいし・・・。
とりあえず、そんなに数はいらないんだけどね。

やっぱり、自分で作るしかないかな?