どうか無事で・・・・

卒業式、お別れ会を終え帰宅し、
のんきに後片付けをしていると長男から電話。

「何度も電話しているんだけど、おばあちゃん達と連絡がとれない!!」
「何かあったのぉ?」
「地震だよ!地震!大きいんだよ!」

何かよくわからないけれど、慌てて実家に電話してみました。
何回かコールの後、無事出てくれて一安心。
「横揺れで長かった~みんな家から飛び出たんだよ」

テレビをつけてみると、とんでもない大地震。
実家は震度5・・・・。
長男の下宿のある横浜でも大きな被害。
しょっちゅう合宿している千葉もとんでもないことに。
慌てて息子に連絡。

「で、あんたは今どこ?大丈夫なの?」
「僕、今、長野だから大丈夫。下宿の水槽が心配だけど」
「明日バスで帰る予定なんだけど、無理かもなぁ。」

水槽が壊れて階下への水漏れや漏電が心配だけど・・・
でも、とりあえずあなたが無事で良かった。

関東、東北には友人知人が沢山います。
お会いしたことはないけれどネット上でのお知り合いも。
時間の経過とともに皆無事なことが分かってきているけれど・・・

どうか皆無事でありますように。

とうとう卒業

今日はアリスの卒業式でした。

ドキドキハラハラの連続で泣く暇もなく無事終了(笑)。
涙こそなかったけれど、感動、感無量。

卒業おめでとう。
今まで見守り助けてくださったたくさんの方々、本当にありがとう。








まっ、いいか!

卒業式に向けてアリスの散髪をしました。

う~ん・・・ちょっと失敗しちゃったかな?
ボーイッシュというかモンチッチというか・・・・

でも、まぁ、すっきりしたし、いいかぁ!

NZ地震のニュースを見て

気が付くことが一つあります。

現地の警察の方や市長さんなどが会見されている時、
必ず手話通訳者の方が隣で手話をしている。

想像するに、NZでは当たり前の光景なんだろ。

日本では、
障害のある方が関わっているフォーラムや講演会ではあるけれど、
一般的な会見では見かけないよなぁ。

小さなことだけど、すごく大きな違い・・・・。

何にもしないもん

予定していたことが中止になり、
激しく雪が降っているので犬の散歩を取りやめ、
ぽっかりと時間があきました。

髪の毛パーマ&カット行こうと思ったけれど、
頭皮が荒れてぼろぼろなので断念。

掃除も洗濯もしたし、夕食も作ったし
ひな人形片づけたからノルマ終了!!

もういいの、寒いから何にもしない~。
大丈夫大丈夫、来週しよう~。

久々に、パソコンの前に陣取っての~んびり

あ・あ しあわせ

迷惑な親

私のことです。

卒業式に袴を着せようと思い立ったのはいいんだけど、
やっぱり多動の、しかも式典練習でご機嫌かなり斜めのアリスに、
一人で着せるのはちょっぴり無理があったみたい。

で、いろいろと先生に泣きを入れていたわけです。
今日も着る練習したのです大変でした~~
もう、やめてワンピにしようかな~~
など等・・・・・

先生、見かねてか、
「朝、学校で着せてあげる!たくさん人いるし大丈夫!!」

他の学部に着付けのできる先生がおられて、
助けてくださるみたいです。

ごめんなさい~~!
これって、親の仕事だよなぁ。
先生方に余計な仕事を増やしてしまいました。

でも、すごく感謝です。
ハレの衣装を着る機会なんてほとんどないし、
本当にうれしい。

先生、ごめんね。ありがとう!

年金について考えてみた

卒業を控え、年金などの勉強会などもあったりで関心を持ってみた。

年金の等級と手帳の等級は別物だそう。
生活の困難さに重点を置いているので、
障害の重さと年金の等級とは必ずしも一致しない。

まぁ、身障手帳は国の基準が一応あるけれど、
療育手帳なんて県ごとに基準バラバラだもんね。
発達障害なんて、どこまで反映されているか怪しいし。

(そういえば、年金の等級基準に発達障害も新設されるそうです)

そうはいっても、一応の目安としては、
手帳の重度が1級、中度で2級、軽度だとなし・・・てな感じ?

では・・・と、
手帳の等級と年金の手等級はほぼ同じという前提で考えてみた。
すると、むくむくと疑問がわいてきた。

軽度では年金が出ないのは、
「就労支援の施策で一般就労し、所得が確保されるはず」が大前提なのか?。

中度の場合は、生活できるほどの所得は無理だろうけど、
多少(最低でも重度の差額分くらい?)は収入を得られるはずが前提?

肢体不自由のしかも一部位だけの単一障害を基準に決めたのか?
それでも、なかなか厳しいと思うけれど。

肢体の重複部位や知的、発達障害の場合、
現実とは大きくかけ離れているよねぇ。

中度、年金2級の方たちで、
月に万単位の収入得ている人達ってどんだけいるんだろう?

2級と1級では、使う使徒は多少違うかもしれないけれど、
精神的にも身体的にも健康な状態を維持するために必要な金額が違うんだろうか?
ある場面で必要ないけれど、他の場面で必要・・・・
そんなことが多いんじゃないのかなぁ。

それに・・・・
補装具には補助が出るけれど、補装具が必要なほどでないと自腹。

例えば靴。
ハイカットのウォーキングシューズなんて、市販だと軽く1万5千円超える。
しかも、内外で最低2足必要。
癖のある歩き方で歩きまくるので、あっという間に買い換え・・・・。

「1級(重度)の方が、補助が出て結果的には出費が少なくて済む」
こんなことって、あちこちにあるような気がする。

(もちろん、車いすやら座位保持装置のようなものは高額だし、
補装具の補助は不可欠で、それは当然のことだと思うけど。)


なんか変だよねぇ。

収入が得られていない以上、年金額は同じにするべきじゃないのか?
就労先(福祉的か一般か)で年金額を一緒にしてもいいのかも。

「生活の困難さ」で年金額に差をつける意味がどうもわからん。

兄妹ともに、明るい春を迎えられるそうです

アリスは進路がきまり、ほっとしていたんだけど、
アリス兄には暗雲が立ち込めていた。

アリス兄は、理系(理学部ではない生物系)の大学2年生。

理系っていえば数学なんてお手の物、得意!!

・・・なんてことはなく、
理系でも生物系の脳みその場合、数学超苦手ってこともままあって、
息子はまさしくこのパターン。
思考回路はどちらかというと文系。

なんで数学が必須なんだ~~と叫んでいた息子。
冬の帰省の時も、時間があれば数学の勉強してた。

かな~り、危なかったんだけど、ぎりぎり単位が取れたらしい。
不可じゃなきゃいいよ。ホント。
無事、3年生になれることが決まった。

まじめにやっていれば救済措置があるんだろうと思っていたんだけど、
まじめにやっていても単位取れなかった人もいる模様。

必須なので、他にいくら単位取っていても留年は決まってしまい・・・
そんなところは、なんて厳しい学校なんだ。
出席率OKなら、レポート10本とかで、救済してあげて欲しいなぁ。

それにしても、
家計は火の車っていうか、貯金も底をつき、かなり厳しいのでほっとしたよ。

がんばって、4年で卒業してね。

久しぶりにバレンタイン

バレンタインのプレゼントを最後にあげたのはいつだったけなぁ。

息子が幼い頃にチョコが嫌いになり食べなくなったのをこれ幸いと、
それ以来バレンタインはわが家から姿を消しました。

旦那はチョコ好きなんだけど、
日常的にチョコ買ってあげているので、なんか今更・・・・だったし。
記念日とかプレゼントをあげるとかの習慣が絶えて久しい夫婦です。

今年も、例年通り何にも考えていなかったんだけど。

空気清浄機を偵察しに近所の家電量販店めぐりをしていると、
ことごとく旦那が行方不明になり・・・・

「何見てんの~??」と背後から声をかけると、
いたずらがばれた時の子供みたいな表情をして、
「これ、欲しいんだよね~」とポメラなるものを指さす。

そういえば、これ、カタログが家にあるし、
一昨年?去年?あたりから何回か熱く語っていたっけ。
PCではなく、持ち運びワープロらしい。

最近記憶力が衰えて、後から自分の汚いメモが読めない・・・らしい。
だから、とっても欲しいそうな。

そんなに欲しいなら買えば?といいかけ、値段を見て仰天。
二万円軽く超えているじゃないか。
これ、家計から出すのは絶対無理。

「おぉ、高いねぇ。お小遣いためて買ってねぇ」とその日は帰宅しました。

でも、なんとな~く気になっていて、
一応最安値調べておいてやるか~とひっそりと調べてみると、
カバー付の限定モデルが安くなっている。

カバーが邪魔(取れない)という口コミもあるけれど、
たぶん人気がいまいちで売れないのでは?とかも思うけれど、
旦那、無頓着この上ないので、邪魔でもたぶん気にしない。

う~ん・・・・
片道2時間半の通勤だしなぁ・・・・
PC担いで登れない山の現場でのメモとりにも便利だろうし・・・
出張の時もあれば便利だろうし・・・・
十年分のプレゼントと思えば、まぁ・・・・

密かに五百円玉貯金をしているのですが、
それで買える・・・・他に使う予定は今のところないし。

何日か悩んで、ポチっと購入しました。
連休はさんじゃったし、
2日くらい遅れのプレゼントになるだろうけれど、
喜んでくれるかな?

見えるようで見えないようで

さぁ、今日も元気に登校だ!と運転しようとしたら、
車の窓ガラスにはうっすらと何かが積り視界不良。

なんとなく、目がシバシバし鼻もムズムズ。
これはもしかして、花粉??

今年は、とっても飛散量が多いと聞いている花粉。
とうとうシーズン到来??

黄砂も花粉も、
見えるようで見えないようで・・・・
なんか、もやもやして嫌だなぁ。
ピンク色とかついていたらはっきりわかるのにね。
本当にピンク色ついていたら困るけど(笑)。

去年あたりから、
春先になると目や鼻が辛そうなアリス。
きっと花粉症?

まずは病院行かなくちゃと思うんだけど、
今の病院はインフルや風邪やらで危険すぎるしなぁ。
私一人でお薬もらいに行く外来の日に相談してこようかな。

とりあえず何か対策を・・・と、
まずは地道に絨毯も壁も拭き掃除しました。

次に、加湿器が壊れたので、花粉対策にもなるという加湿器を購入。
(↑ここら辺から、気持ちは高揚)
あと、空気清浄機を使ってみようかなぁ・・・。
各メーカーともいろいろと宣伝しているけれど、
本当に効果あるのかなーー?
迷ってしまいますねー。

でも、こうやってあれこれ悩んでいる時が好き。
イオン?ナノイー?ウイルスウォッシャー??
うーーんよくわからないなぁ。
これも、どれも見えるようで見えないんですよねー。
もう、迷うなぁ(←カタログ見て楽しんでいる)。

うーん、でもやっぱり・・・
加湿器がウイルスウオッシャー搭載なので、
空気清浄器は何も出さなくていいから、
ひたすら吸い込んで綺麗にしてくれるのがいいかなぁ。
(↑無限ループ。当分決まりそうもない(笑))

皆さんは、どんな花粉対策をされていますかーー?

契約になったから・・・?

高等部卒業まで残すところ1か月。
まだ、全然実感がわかないなぁ・・・・

進路先は確保したけれど、
具体的にはまだ何も決まらず(笑)。
日中一時やショートでお互いそれなりにわかっているので、
まぁ、大丈夫でしょう。きっと。
信頼するしかないし、
今の段階でどんなにきっちり決めても、
4月以降、試行錯誤しながら慣れるしかないんだろうし。

ところで、知人のところも今年卒業。
座位からの移動はできるけれど車いすの操作は困難。
ごく簡単な発語のみで知的には重度だが、自閉系ではない。
人に何かを訴えたい時に、その人のところまで移動するのが難しい。
すると・・・・大きな声を出すようになる。
言葉がほとんどないのであーーとかきゃーとか・・・・いわゆる奇声に近い。
実習先で、在籍する自閉の方が、大声に反応して動けなくなってしまったらしい。
計3週間程度の実習を終え・・・断られてしまった。
「今、在籍している人を優先したいから」ということで。
ほかでも1か所同じ理由で断られ、
更に別のところで「バリアフリー化できていない。手間がかかる」と断られた。
最終的には行き場は決まったけれど、ほんとうに辛い思いをしていた。

もちろん、知人からの話のみなので、実のところはわからない。
たぶん、単純ではない、いろいろな事情があったのだとも思う。
実習期間から考えて、受け入れようと試行錯誤して、でも無理だったんだろう。

アリスは訴えるために大声も出すし、あちこち叩きまくって大きな音も出しまくる。
でも、音の刺激には弱く、興奮してパニクる。
だから、どっちの辛さもわかる。
どっちも好きでしてるんじゃないし、辛いよね。

措置制度の頃に比べ、
自閉にしても、身体にしても、
問題を抱えていると、行き場の確保が難しくなっているような気がする。
事業所側に余裕と柔軟性がなくなってきているような気がする。
「契約」になってから、事業所が抱える様々な訴訟のリスクが増え、
一割負担になりわずかとはいえお金を負担することにもなり、
何かあると「サービスでしょ」とねじ込んでくる保護者も増えているそうだ。
だから・・・・
最初からトラブルが想定できると受け入れに躊躇してしまう。
本人の状況のみではなく、他の利用者さんのことも考えなくてはならないし。
受け入れたくても、快諾しにくい様々な状況があるようだ。

「障害者自身で選択できるように」がうたい文句。
全体でみると事業所の数も増え、選択の幅が広がったのも事実。
制度が変わって良かった面もたくさんあると思っている。
でも、一方で、
「自分で選択」どころか、措置の頃よりも辛いことになっている人もいる。

どこかに制度の大きな欠陥があるような気がするんだけど。

それとも、これは、うちの地域?私の身近?のみの話なのかなぁ。

胃腸炎、そして・・・

いやぁ、まいりました。

始業式前日夕方に突然の嘔吐。
3度吐き胃の中空っぽに。
そして少量の下痢。
深夜胃液を嘔吐。

翌日病院に行き「胃腸炎」と診断されました。
脱水もしていたので「点滴」初挑戦しました。

はい、針刺しなおしましたよ。
そして、半分ほどで漏れ出して断念いたしました。
でも、正直なところ、半分もできたことにかなり感激でした。

翌日は食欲なく一日中動かず寝ていて、
でも翌々日には食欲も戻り動きだし・・・・
連休明けには学校行けるな!と確信していました。

しか~し、
休み明けの朝、37.2程度の微熱。
これは平熱の範囲(と勝手に思っている)なんだけど、
なんか様子が変。
まだ本調子でないし・・・と一日休ませました。
夕方37度台後半。
う~ん・・・・・微妙な微熱。
微熱だけで、鼻水も咳もないし、お腹の調子もいい。

ただ、私が傍らにいると、にこにこと一日中布団に横たわっている。
この点が、すごく異常。とっても不気味で心配。
かなりの注意信号点滅中。
正常なアリスの姿は、熱があろうと動き回っている・・・だからねぇ。

仕方なく翌日も学校休ませ・・・
そんな日々が3日ほど続き、
金曜日の昼ころから機嫌が悪くなり、39度。
ひぇぇぇ・・・・
意識はしっかりして目力もあり、水分も取れる。
一晩様子を見て翌朝37.7。

病院に行ってお薬もらって帰宅。
「胃腸炎は治っていて、何かもらってしまったんだと思います。
 インフルじゃないと思います。検査もできそうもないしねぇ」
何かもらったって・・・学校行っていないのに。
胃腸炎の診察受けに入って、何かもらってきたってことかい。

その日の夕方、40度!!
さすがに解熱剤服用し、夜38.6。
深夜3時に37度まで下がり、翌朝38.5。
お昼頃から37度に落ち着いてくれています。
また上がってくるかどうか微妙だけれど、
様子的にはいつものアリス。
とうか、けっこうハイテンション(いきなりかよ)。

10日ぶりにお風呂に入り、明日は登校できそう・・・
なはずなんだけど・・・・
家の外は大雪です。

朝、車を発掘して、家の前の雪どけて・・・・
もう、そんな体力も気力ものこっておりませぬ。
それに、大雪の中登校させたら、ぶり返しそうでむちゃくちゃ怖い。

アリスの初登校はいつになることやら~

あ、そうそう。
深夜に37度に熱が下がった時に、アイスノン破壊してくれました。
タオル二枚でくるんで、枕カバーに入れておいたのに。
ガジガジかじって、中身ぶちまいて。
興味があったのはビニールかじることで、
中身は興味示さなかったのは不幸中の幸いです。
アイスノンの中身食べて、深夜救急外来なんてご勘弁ですからね~。

やっとインターネット環境に

夫の実家はテレビの電波が届かない山間部(?)です。

2~3年前にデジタル放送化に伴って、ケーブルテレビを利用し始めました。
で、ご近所の皆さんはインターネットも同時に工事をしてもらっているんだけど、
うちだけしていなかったんです。
義母も、私たちも義弟も、「工事しておこう」と思っていたのですが、
超頑固者の義父の「しない。必要ない。絶対いらない」に負けました。

でも、とうとう義父愛用のパソコン(ウインドウズMe)が壊れ、
新しいものに買い替えることになり・・・・
何をするにもネットにつながっていないと不便なことに気が付いたみたい。
プリンター使うにも、最新のドライバーをダウンロードしなきゃ使えない。
デジカメの画像だって取り込めない。
ヘルプ機能だってしかり。

「インターネットないと困るのかなぁ」・・・弱気な声が出始めました。

「ソフトに不具合がある時は、ネットで書き換えて直すからねぇ」
「デジカメもプリンターも買い換えれば大丈夫だよ」
「インターネットの工事のほうが安いね~」
「スカイプ使えば、アリス兄とテレビ電話、無料でし放題だよ」
「将棋のソフトもたくさんダウンロードできるよ」
説得する材料はいくらでもあります・・・
皆で、畳み掛けるように・・・でもソフトに説得し・・・

その気になってきたところで、気が変わらないうちにと、
私がケーブルテレビとフレッツと電力会社系の料金などを調べ、
速攻で義母がテレビ+ネット+電話で一番安価だったケーブルテレビに電話しました。
(ちなみにフレッツの光も電力系も対象地域外でした・・・)
繋がったら、設定やら何やらでしばらくは手伝わないと・・・
ちょっと大変だろうけれど、まぁ、それは仕方ないですね。


私の実家の両親があと十歳若いうちにネットを引いて、
メールやスカイプなどだけでもいいので、
使いこなせるようにしておけばよかったとつくづく思っています。
もう今更、私の両親にはとても受け入れてはもらえないので、
せめて夫の実家の両親には・・・・です。

耳や目が悪くなると、文字や画像も見せながら話せるテレビ電話機能はとても便利な気がします。
顔色や表情なんかもわかるし。

遠距離介護なんかにはとても便利だと思うので、
もっと特化していいので簡単に安価になるといいなぁ。

盲点

いやいやなんとも。
年末に大発見をしましたよ。

便秘にはコーヒー。

ほっほっほ。
アリスの頑固な頑固な頑固な便秘が、
あ~ら不思議・・・すんなりと~。
まぁ、いつまで続くかはわからないけれど。

考えてみれば、私がコーヒーを飲むとお通じが良くなる体質。
当然アリスもその可能性はあったんですねぇ。

コーヒーを与えるなんて論外、怖くて思いつきもしなかったです。
寝なくなったら困るじゃん。

アリス兄が自分が飲むついでにアリスにもあげたのが功をなしました。
もう二十歳だしお年玉はやめようと思っていたけれど、
大学卒業まで延長しようと考えを改めたのでした。

アリス兄、ありがとう。
毎朝、コーヒーはアリスと二人で飲むことにしようっと。

袴にチャレンジ

明けましておめでとうございます。
よい年になりますように!!

昨年末は・・・・
11月に義父が心臓を患い一か月ほど入院し、
12月には母が胃を半分と胆嚢を切除し…。
かなり心配しましたが二人とも無事退院し、
明るい気持ちで新年を迎えることができました。

ちなみに母、70代後半ながら手術後9日目に退院。
「筋肉ばっちりついてるって言われたわよ~
手術した患者さんで一番年寄りだけど一番早い退院よ~」
威張る威張る・・・
「胆石もなくなってラッキー」・・・って胆嚢もなくなっているんですけど。
つくづく前向きなお方です。

さて、今年はとうとうアリスも社会人。
高等部卒業の年となりました。

進路は・・・
行先はとりあえず確保できているのですが、
内容は全く煮詰まらず・・・・・。
まぁ、結局は・・・
通いながら試行錯誤を繰り返すんだろうな~どうにかなるさ~と楽天的。
というか、我が娘ながら謎が多すぎて「やってみなきゃわからん」

そして、高等部の卒業式はかなり感慨深い行事。
アリスの卒業式のいでたちは、なんと小振袖に袴。
当日にぶっつけ本番で着るなんて無謀すぎ。
いや、袴着せようとすること自体がかなり無謀なんだけど。

で、元日から練習しました。

10秒で、肝心な事に気が付きました(←遅い)!
アリスってば、じっと立っていられないじゃん!!
一緒に動きながら襦袢着せ・・・
座り込んで休憩し、また立たせて動きながら着物着せ・・・
座ったアリスに帯をするのは、きっちり締らなく、かな~り難しい。
なんとか袴も着せて、それなりにみられる姿にはなりました。
しか~し・・・
とんび座りしたり、そこらに寝転がったり、
ちょっとした段差を上る時に裾を踏んだりして、
袴と帯がずり落ちてくる・・・・。

はぁぁぁ前途多難??。
襦袢はおはしょり分を縫って裾上げした。
着物はもともと袴用の丈の短いもの。、
着やすく、ずれないように、衿や前合せにマジックテープをつけた。
まだまだ加工が必要だなぁ。
帯もマジックテープで着物に付けられるようにしてみるかなぁ。
マジックテープ式の子供用袴帯は長さが足りず断念。
これが使えなかったのはちょっと痛かったかも。
浴衣用のつくり帯を使った方がいいかなぁ・・・悩みどころ。
袴の丈も短くしないとダメかなぁ・・・でも、素人には難しそう。
完全にコスプレの世界へと突入しつつあります。

明日は、雪がやんでいたら、袴姿で夫の実家に行く予定。
もちろん、着替えも持って(笑)。
がんばるぞ~~!!

過鎮静

今回の貧血検査の結果。
潜在的に貧血傾向だけど貧血は大丈夫だった。

ってことで、1週間続いた冬眠状態は、
リスパダール(錠)の効きすぎによる過鎮静の可能性大。

といっても、朝・夕0.5mgずつ・・・微量なのに。
しかも、穏やかな時期は朝のみなのに。

以前、朝の服用をやめたら興奮がかなり強まったため、
夕食後のリスパを減量して様子見することに。

リスパ超効きやすい体質みたい。
と言っても・・・
興奮強い時期は心持ちおさまる程度で、頓服として追加服用もしている。
穏やかな時期の鎮静だけ、とても敏感みたい。

ちなみに、リスパダール液は効果なしか、
かえって興奮強まり収集つかなくなる。
なので、頓服服用にも錠剤を使っている。

やはり、リスパ効きやすくて、
即効性が強い内用液だと強すぎるのかな?

ところで・・・・過鎮静・・・・
過鎮静になってしまうとアリスは動かなくなってしまう。
しつこく促されるとしっかり参加できるけれど、
一日のほとんどを横になってウトウトして過ごす。
だるいのかとにかく眠いのか・・・そこらへんはわからないけど。

もっとも不思議なことに、食欲は異常にあるし排便もスムーズ。
たぶん、「食う」「寝る」「出す」に神経が集中できるのかな。
他のことが耳にも目にも入らないから。

正直、「楽なことこの上ないじゃん」と悪魔の私は囁くけれど、
人間として過鎮静のこの姿は廃人・・・・
いくら楽ちんでも、こんな姿は嫌だなぁ。


薬と言えば・・・・
便秘はマグミットを朝晩飲んで、
レシカルボン座薬使っても出ない。
さらにテレミンソフト座薬使ってもげんこつひとつ。
マグミット増量しても変化なし。
こちらは、超鈍感体質?

シンラック液でも浣腸でも、
その後一日頻便になるのに・・・。
ど~なってんじゃ??

予想通り

区分の認定通知、予想通り「6」でした。

106項目の一次判定時点で文句なしの6だったはずなので、
当然と言えば当然ですが。

つくづく思ったのですが、
この調査は、身障手帳や療育手帳のようなイメージの、
「障害の重い軽い」を判断するものではないですね。

日々過ごしていくのに
「現状でどんだけ介助を必要としているか」を算定するものなんですね。

だから、現状でどんな状態か、どんな介助をしているか・・・が聞かれる。

でもねぇ・・・
「どれだけ介助が必要か」「どんな介助をしているか」って微妙。

どんだけ介助を要するかなんて、考え方や環境で大きく変わる。

場面ごとに「○○な状態になるために必要な介助」・・・といった、
基準ラインの○○な状態が明確に定められているわけでもなさそう。
福祉や人権に対する意識が低ければ、
必要な介助は当然減ってくるし、介助水準も低くなるような気がするなぁ。

介助する方の技能でも違ってくるし・・・。

手厚い介助が可能な状況にいれば、手間と時間のかかる介助が申告できるし、
手が足りない環境にいれば・・・・
本当は必要であっても介助時間は短く申告することになりかねない。
本人には大きな負担や無理があっても、一応生活は回っていくので・・・。

日常生活に支障があるかどうかなんて、おんなじ行動でも、
いろいろな意味での環境によって、支障ありにもなしにもなる。

障害者手帳や療育手帳の判定も
基準なんてあってないようなものだなぁ・・・と時々思うけれど、
それ以上に基準があいまいかも・・・・なんて思いました。

ちなみに、身体のない知的だから判定が重く出ない・・・
これ、重度や行動障害をお持ちの場合は、
そんなことはないような気がします。

移動、嚥下、摂食、飲水、排泄、服の着脱・・・ここら辺、ポイントです。
よ~く読むと、オーバーに言わずに現状で訴えても、
全介助や一部介助にあてはまる可能性ありますよ。

それと・・・・

いつまで、この制度があるのかわからないけれど、
これから初めての判定を受けられる方は、
主治医を作られることをお勧めします。

すんなり終了 区分認定調査

区分認定の調査が終わりました

場所は学校にしてもらい、最初だけ本人も同席。
調査員さんは男性。
直接介助に当たったことはないけれど、
遠目にはアリスを知っていてくれる方でした。

アリスはといえば、すごく落ちついている・・・を通り越し動きたくない時期です。

廊下を叫びながら来て、先生に付き添われ入室。

「こんにちは」→ニコニコ。
「アリスさん」と呼名→ニコニコ。
「ポン子さん」と呼名→ニコニコ。
調査の説明を聞く・・・→机にうつぶして軽くたたく。
「もう帰っていいですよ」→ニコリと笑顔を返しながら無反応。
何度か促され、皆が立って、やっとつられて立ち上がり退出・・・
叫びながら去っていく足音が響いていました。

他にさりげなく、立ち上がりの様子や
歩行のふらつき、移動の介助の状況等もチェックしておられました。

次にいよいよ本番。
質問項目ごとに、様子や特記事項をまとめた紙を調査員さんに。
その紙も見ながら調査をしていただきました。
途中からは、先生も同席してくださって。

移動はもちろん全介助。
多動、突発的な行動、異食があるので、常に介助が必要。
それに加えて失調歩行で転びやすい。

えん下は見守り。
食事、飲水は全介助。
咀嚼未発達な上に、どんどん口に入れのど詰まらせたりむせるので、
一回分を小皿やコップに入れて与えているので。
一口大へのカットや骨取りなどの加工も必要。
他に食べこぼしもあるし、手づかみもあるし、ほかの人のも取るしね。

排せつも全介助。
時々サインも出るけれど定時排泄が基本。
出すよう促しや刺激と後始末必要、浣腸(座薬)使用なので。

服の着脱は、これなら全介助でもいいなぁ・・・と言ってくださっていたけれど、
まぁ、少しは自分で着ているしねぇ・・・ということで一部介助に。
食事、飲水、排せつ関係で全介助だったので、余裕の私。

意思伝達や意思表示は、
常に独自な方法だけど、時々できるかなぁと思っていたのですが・・・
かなり悩まれた末に、両方ともできないと判定。
まぁ、一つの身振りサインがいろいろな意味を持つから仕方ないか。
私でも、推測でわかる程度だし、それが本人の意思だと確信できないものなぁ。
内心、ちょっと悲しい・・・・。

行動障害系の質問は、
単に「症状があるかどうか」の問いと、
「それによって支障があるかどうか」の問いが混在。

「一人で戻れない」「火の管理後始末」・・・支障があるかどうか。
ここら辺は、該当はするけれど常に見守っているので支障なし。
でも特記事項には、
「たぶん戻れない」「ファンヒーターに物突っ込む」と記載してもらう。
「こだわり」もあるけれどさしたる支障はない。
「介助に抵抗」・・・嫌がるけどさしたる支障はないなぁ。
・・・支障あるんですぅと訴えれば、「時々ある」になるかもね。
ここら辺は「ない」にして、特記に書くことで対応してもらいました。

異食は、一日中何でも、興味を持ったら口に。
常に大声出しているし、発語がないから大声イコール奇声だし。

そんな感じで正直に控えめに答えてもかなりの得点ゲット。
喜んでいいのか??・・・かなり微妙。

調査が終わって、最後に、質問ありますか?ときかれたので、
区分どのくらいでしょうねぇ・・・と言ってみると・・・
悩まれることなく、「6出ると思いますよ」とのお返事。

喜んでいいのか??
正直複雑ではあるけれど・・・・
まぁ、これで話を進めている進路先が利用できるので一安心。

いや、「6」決定じゃないんだから安心しちゃいけないか?

説明資料を作っていたこともあってか、30分強で終了。
あっけなく、大事な大事な調査はおわったのでした。

奥が深いぞ 区分認定

障害程度区分認定ハンドブック、本屋に普通にあるんですねぇ。

かな~りじっくりと立ち読みしてみました(←迷惑な奴)

ネット上で公開されているものと変わらないことが分かり、
購入するのはやめました。高すぎるもん。

「食事」「排泄」とか「清潔保持」や「行動関連行為」とか
項目ごとに介助時間を算定するフローチャートがあって・・・

プリントアウトしたものを、よ~く見ていくと・・・

「できない」「全介助」とか、行動障害的なことで「ある」とか、
重い方に回答すれば介助にかかる時間が長く出るかと言えば、
そんなことはないんですねぇ。

途中の選択肢の段階で

介護に抵抗することが「ある」ほうが介助時間が短く出たり、
(抵抗された時点で介助が終わるから?)

指示が「通じない」より「時々通じる」の方が介助時間が長かったり、
(通じなかったら、ごちゃごちゃとやりとりする事ないから?)

ちなみにどのパターンでもそうなのかは・・・・
複雑すぎてわかりません。

かな~り複雑です。

結局、調査そのものは、
どういう場合がどの答えに該当するのか、
よ~く読み込んで正しく答えていったほうがよさそう

食事やら排泄やらは、介助が必要ならしっかりとそっちを選択し、
意思表示やら指示が通じるか等は安易に「できない」を選ばず、
行動障害系は無理して「ある」を選ばない

そうすると、おのずと介助時間が長くなるような・・・?
そんな気がしてきました・・・・本当かな?

いずれにしても、後はお医者さんの意見書次第のようです

区分3から5へ変更の事例もあるようですし・・・

「しっかりと主治医を作って通っておく」
これがミソですね~

区分認定

まだまだ誕生日まではだいぶ月日があるアリスですが、
区分認定が決まらないと対象となる事業所も絞れない

・・・・ということで、
もうすぐ区分認定の調査があります

先輩母や
ネットでいろいろ情報は得ているのですが・・・

正確な情報を見ておくために
「障害程度区分認定ハンドブック」買うべきかなぁ
4000千円近くするのでちょっと躊躇

「知的は軽くしか判定でない」って話もよく聞くけれど
実はそうでもないような・・・

多動があって目が離せなければ、「移動」は全介助
(車いすでも自分で操作して問題なく動ければ全介助にはならない)

つめこみ早食いのどに詰まらせむせるなら、
「嚥下」は見守り
介助方法次第で
「飲食」「飲水」は全介助の可能性大いにある

う~ん
「何ができるか」じゃなくて
「どんだけ介助に時間と手間がかかるか」って事が論点か

だから、
卓上に出てくるまでに加工されていると軽く判定されるけど、
卓上で加工すると一部介助になるのか

変なの。
台所で小さくしようが、卓上でしようが、手間は一緒なのに。
というか、家ではどっちで加工するかなんて、その時の都合や気分かも。
ま、そういう時は、「卓上で小さくしています」と言えばいいわけだ。

「移乗」も椅子ごと倒れるので椅子を支えてれば、見守り?一部介助?

「排便」も浣腸使えば全介助
興奮強すぎて、いきんだり集中できず便秘になり使う場合でも該当か?

これに行動障害項目がたくさん該当すれば
普通に区分5や6は簡単に出そう

う~ん・・・・
やはりこれは、
持ち込んで、調査員の人と確認しながらチェックするためにも
「障害程度区分認定ハンドブック」買ったほうがいいかな?